Atender a personas con condiciones del espectro autista, apoyar a sus familias, difundir información sobre las necesidades y apoyos que ellas requieren, y contribuir a su integración social, son algunos de los objetivos del equipo de profesionales de Apoyo Autismo Chile, que funciona en Calle Limache 2147 N°4, en Viña del Mar.

http://apoyoautismochile.blogspot.com

Grupo de difusión

Autismo Chile es una institución que opera como grupo de difusión sobre la condición propiciada por los Trastornos del Espectro Autista. La información que entrega se basa en un enfoque empírico y científico, siempre bajo la bandera del apoyo mutuo, y en una lucha constante por una ley de autismo para Chile.

http://www.autismochile.org/

Vanessa Kreisel Vera,

Según dan cuenta diversos estudios internacionales realizados preferentemente en Estados Unidos y Europa, en la actualidad uno de cada 68 niños nacidos en el mundo presenta síntomas o manifestaciones atribuibles a los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA).

En efecto, esta condición, que suele ser diagnosticada a partir de los dos años de edad, afecta al 1% de la población infantil del planeta y, por cierto, a la de Chile.

Por lo anterior, Naciones Unidas -a través de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- estableció el 2 de abril de cada año como el Día Internacional de la Concientización del Autismo, con el fin de fomentar los estudios sobre el tema y, sobre todo, acoger e integrar a las personas que evidencian esta condición.

Causa

Los Trastornos del Espectro Autista son descritos como alteraciones del neurodesarrollo que presentan cambios anatómicos y/o fisiológicos en el cerebro. Su causa se desconoce, pero se ha podido determinar que los cuadros clínicos derivados de dichos cambios evidencian un 90% de heredabilidad. De hecho, suelen presentarse más en hombres que en mujeres, en relación de cuatro a umo, aunque no se descarta que su desarrollo pueda estar vinculado -de igual manera- a factores ambientales, es decir a la relación de la genética con el ambiente.

"Dichas alteraciones modifican la capacidad cognitiva del cerebro para procesar o ver la realidad, por lo que las personas con trastornos del espectro autista suelen ser introvertidas, ya que presentan dificultades en la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y, a la vez, muestran comportamientos restringidos y repetitivos. La mayoría de ellas, no obstante, exhibe un coeficiente intelectual dentro de los estándares considerados normales y algunas, incluso, ostentan uno muy superior", afirma Vanessa Kreisel Vera, profesional especializada en autismo de la Escuela de Fonoaudiología de la Universidad de Valparaíso, quien es magíster en Docencia para la Educación Superior y diplomada en Trastornos del Desarrollo.

Niveles

En términos generales, los médicos y científicos hablan hoy de tres niveles de TEA (1, 2 y 3), cada uno de los cuales refiere a la mayor o menor funcionalidad de quienes los presentan en las áreas de comunicación social y en intereses y comportamientos y, también, al tipo de asistencia o apoyo que requerirán de parte de terceros para desenvolverse con autonomía a lo largo de su vida en la sociedad.

De ellos se derivan, a su vez, un amplio espectro de cuadros clínicos.

Inclusión social

El mayor desafío relacionado con los Trastornos del Espectro Autista será siempre la necesidad de integrar a la sociedad a las personas con esa condición de la manera más plena posible y tomando en cuenta en todo momento su calidad de vida.

"Aunque queda mucho por hacer, sobre todo en países como el nuestro, en los últimos años se ha avanzado bastante en esta línea. Hoy sabemos que la mitad o menos de las personas que presentan TEA evidencian capacidad intelectual descendida o alguna forma diferente de cognición. Por eso, estos trastornos deben ser considerados como una condición más que una enfermedad. Al punto que la mayoría de ellas puede tener una vida plena, si bien para ello requerirán del apoyo permanente de sus familiares y cercanos", asegura Vanessa Kreisel.

Apoyo a los padres

Sin embargo, la profesional de la Escuela de Fonoaudiología de la UV precisa que existe un segundo objetivo igual de importante: brindar atención y apoyo adecuados a los padres de los niños que son diagnosticados con TEA.

Lo anterior está dado por el hecho de que cuando esta condición aparece se traspasa a toda la familia y, de manera especial, a los padres, que se ven afectados durante mucho tiempo antes de asumir y aceptar la situación que afecta a su hija o hijo.

En general, se producen cambios de roles y es habitual que comiencen por aislar al niño y, de igual manera, aislarse ellos mismos para evitar la incomprensión del entorno. Por eso, en una primera etapa la terapia psicológica es fundamental.

Lamentablemente, en Chile existen pocos centros enfocados en ayudar los padres de niños con TEA para que ellos puedan realizar terapias o ser atendidos por médicos y otros especialistas del área de la salud, con un enfoque en su calidad de vida personal y de pareja.

"En nuestro país, no hay políticas públicas adecuadas en este ámbito y las instituciones que se dedican a esa tarea son escasas. La mayor parte de ellas son fundaciones o instituciones privadas que operan en Santiago y Viña del Mar, si bien hay algunas en otras regiones. Además, dado los altos costos involucrados -una sesión de terapia cuesta en promedio 15 mil pesos y durante los primeros meses se requieren al menos dos o tres por semana para que sean efectivas-, para muchos padres es imposible acceder a ellas y menos costearlas. Resolver esto es fundamental, ya que está comprobado que los niños con TEA presentan mayores avances en sus terapias cuando sus padres aceptan la situación y se involucran de manera activa y decidida", declara la especialista.