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Mejorar la atención, el tratamiento y contribuir a aumentar la sobrevida de los pacientes con cáncer a nivel nacional es el objetivo central del Registro Nacional de Cáncer, proyecto liderado por la doctora Carla Taramasco, académica de la Escuela de Ingeniería Civil Informática de la Universidad de Valparaíso. La iniciativa nació por la necesidad detectada por el Ministerio de Salud de generar un gran repositorio de datos de los pacientes oncológicos en Chile debido a la escasa información que existe y a la baja calidad de los datos.
La doctora Taramasco asegura que, en la actualidad, hay poca información sobre la prevalencia del cáncer en Chile y menos si se requieren datos más específicos. "No tenemos información sobre cuál es la sobrevida de los pacientes, cuáles son los tratamientos más efectivos o la diferencia entre un paciente con cáncer tipo 1 o 4, tampoco sabemos mucho sobre sobre los tratamientos que se entregan, por eso este proyecto permitirá evaluar y mejorar las políticas públicas".
La iniciativa fue postulada al Fondo Bien Público de Corfo, con el Minsal como entidad mandante. Fue aprobado en noviembre del 2018, pero el piloto ya se venía trabajando desde agosto de ese mismo año, lo que permitió demostrar que es posible intercambiar y enviar información desde un centro de atención hacia este repositorio nacional. El Minsal definió una mesa de trabajo integrada por informáticos y clínicos junto a actores relevantes de instituciones públicas y privadas para construir esta propuesta.
Según explica la directora del proyecto, el Registro Nacional del Cáncer depende de la etapa en que se encuentra la enfermedad. "Hay un clínico que detecta una sospecha de cáncer, manda a hacer una biopsia al paciente, un patólogo toma una muestra, genera un informe y envía un conjunto de datos al registro que, de esa forma, se convierte en un gran repositorio. Si los resultados son positivos, un comité oncológico va a 'etapificar' la enfermedad y el paciente va a iniciar su tratamiento. Esos datos que también se envían. Al terminar el tratamiendo, el clínico debe hacer un resumen y continuar con el envío de esos datos, para luego realizar un seguimiento de hasta cinco años. De esa forma tendremos información detallada de cada uno de los eventos relacionados con cada paciente", señala.
La doctora Taramasco indica que "los centros de salud públicos o privados que no cuenten con registro clínico hospitalario electrónico deberán llenar un formulario web. Otra forma de compartir la información será cuando el patólogo configura un documento para el envío de los datos clínicos, mientras que la tercera manera es que desde el registro clínico electrónico aquellos datos vinculados con el Registro Nacional del Cáncer se completen y se envíen, lo cual es mucho más transparente y recomendado".
La entrega final del registro está programada para diciembre del 2019. "Vamos a tener la estructura completa de todo el repositorio y las guías de implementación, que son los documentos que van a permitir enviar información, como si fuera un instructivo o manual que entregamos a todos los centros de salud públicos y privados. La idea es subir instituciones al sistema hasta fines de año y tener la máxima cobertura, acercándonos al 100% de los centros a nivel nacional", explica la directora.
En cuanto al aporte que se espera del registro, la doctora Taramasco añade que "es un producto de alto estándar a nivel de tecnología, que nos permitirá enviar e intercambiar información. El Minsal, los actores clínicos que hacen seguimiento, los investigadores y quienes trabajan en los registros hospitalarios tendrán información en tiempo real, oportuna y de calidad". "Es un desafío importante, porque a veces hay mucha información, pero la calidad es muy mala. Todos quienes integran la mesa de trabajo están muy comprometidos en abordar la calidad del dato para mejorar lo que estamos haciendo con pacientes con cáncer", aseguró.
La web del Sistema Europeo de Información sobre el Cáncer (ECIS, sigla en inglés), ha sido un referente para el proceso de creación del repositorio, debido a que proporciona la información más reciente sobre los indicadores que cuantifican la presencia del cáncer en Europa, permitiendo la exploración de patrones geográficos y tendencias temporales de datos de incidencia, mortalidad y supervivencia.
https://ecis.jrc.ec.europa.eu/
http://informatica.uv.cl
Frente a la pregunta sobre quiénes tendrán acceso a la información y qué podrán ver, la doctora Taramasco señala que "principalmente actores relevantes del Plan del Cáncer, los gestores de caso, los especialistas en epidemiología del Minsal, junto a directores de servicios de salud y de hospitales, ya que lo más importante es cuidar la seguridad y privacidad de los datos. Es necesario destacar el compromiso del Minsal con los pacientes con cáncer, por primera vez existe no solo un discurso mediático, sino una decisión de hacer cosas y eso es valorable".