La atención del psicólogo en el consultorio que les correspondía demoró un mes. "Eso fue en septiembre. Pero no había hora para la única psiquiatra en la comuna, porque estaba con licencia. Al final la atendieron y terminamos en noviembre en el hospital, donde el diagnóstico fue trastorno bipolar".

Dolor e impotencia

Dada la complejidad del caso, la hija de Marcela "quedó en lista de espera prioritaria, que era de 8 meses". Como su condición no mejoraba, "hicimos un esfuerzo y encontramos una psiquiatraparticular que cobraba $70 mil, ya que no podíamos esperar". Casualmente vieron un reportaje de la Fundación Círculo Polar, que entrega apoyo y psicoeducación a familiares y pacientes con TB, y se integraron a ella, al igual que Elena Sciaccaluga (información en esta página).

"Nos dimos cuenta de que no estábamos solos y comenzamos una peregrinación para lograr la atención urgente de mi hija, ya que la profesional que la atendía me dijo que su cuadro no tenía buen pronóstico".

Una serie de trámites y solicitudes les permitieron acortar en cuatro meses el plazo de ocho para la atención prioritaria de la niña en la Unidad de Salud Mental de su comuna.

"Ha sido un camino doloroso y de mucha impotencia", dice Marcela, "con un aparato público que ve carpetas y no el fondo de los casos. No hay tiempo ni empatía. En Círculo Polar he conocido madres que han tenido que recoger a sus hijos de la calle cuando pasan por crisis, y el Estado no tiene los recursos ni el personal para atender a quienes sufren de trastornos mentales que, para peor, generan un estigma social, porque no se ve la causa".

"Se habla del colapso de la salud respiratoria, pero el colapso es total, es cosa de ver el aumento de la tasa de suicidios. Nosotros continuamos buscando un nuevo psiquiatra infanto juvenil que podamos pagar, en un camino en el cual el mejor de los escenarios, dar con un diagnóstico y tratamiento efectivo, puede durar hasta ocho años. Pero seguimos dando la lucha por nuestra hija porque la amamos desde lo más profundo de nuestro corazón".

Resolución de la cámara

Casos como los que afectan a los hijos de Marcela y Elena forman parte de la crisis en la salud mental que no sólo preocupa al Gobierno. El 12 de junio último la Sala de la Cámara de Diputados respaldó la resolución N° 798, que pide al Ejecutivo disminuir la brecha de camas psiquiátricas y llama a destinar los recursos necesarios para aumentar la capacidad resolutiva de los centros de salud mental comunitaria a nivel nacional.

El texto recuerda que, de acuerdo a la Encuesta Nacional de Salud, "la tasa de enfermedades mentales en Chile es del 23,6%" y expone que el presupuesto para prevención y tratamiento de ellas llega sólo al 2,78% del total destinado a salud, "claramente inferior al 6,2% y 7,2% de Estados Unidos y Canadá", en tanto que "la cobertura de atención en salud mental alcanza a no más del 20% de la población, mientras que en países de medianos ingresos llega al 50%".

La Cámara recuerda que en la última Cuenta Pública, el Presidente Boric planteó que la salud mental será una prioridad del Gobierno, que comenzará por construir 12 Centros de Salud Mental Comunitaria con una inversión de $36.000 millones, además de fortalecer el Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil duplicando sus comunas y ampliando la cobertura.

1.433 camas psiquiátricas

A pesar de lo anterior, se plantea en la resolución, "requerimos que aquellos centros de salud, tengan un mayor nivel de resolutividad, contribuyendo de igual manera en la reducción de la necesidad de camas psiquiátricas que requiere el sistema, en circunstancias que se observa un déficit en la cantidad de Centros de Salud Mental Comunitarios, Centros de Apoyo Comunitario para Personas con Demencia, Hospitales de Día y Unidades de Cuidado y Rehabilitación Intensiva, y Hogares y Residencias Protegidas".

De hecho, indica que en Chile "se requieren en total 1.209 de estos dispositivos de atención, pero la oferta es de 377 para todo el país. Incluso cuando se consideran las camas de hospitalización psiquiátrica, se calcula la necesidad de 2.226, cuando actualmente se cuenta sólo con 1.433".

En mérito a esas consideraciones, la Cámara solicita al Presidente "mandatar al Ministerio de Salud y al Ministerio de Hacienda, para destinar los recursos necesarios que lleven a disminuir la brecha de camas psiquiátricas existente en el país, inclusive aumentando la capacidad resolutiva de los Centros de Salud Mental Comunitaria emplazados a nivel nacional".

Es lo que esperan miles de personas que requieren con urgencia acceso a esa atención. 2

Elena Sciaccaluga Rocuant es madre de dos hijos y el menor, que se acerca a los 30 años, tiene diagnóstico de trastorno bipolar (TB). De chico era inquieto e hiperactivo como miles de niños, pero a los nueve años comenzaron los síntomas: problemas en el colegio, de convivencia con sus pares, tics nerviosos, sensible, inestable, irritable.

Le diagnosticaron primero un trastorno afectivo con características depresivas. "Como madre me dolía mucho verlo así, con la autoestima baja, deprimido, es fuerte que tu hijo de tan sólo nueve años te manifieste que no tiene ganas de vivir", refiere la ingeniera civil industrial viñamarina, cuya existencia y la de su familia cambió profundamente cuando en su hogar se instaló el TB, que la medicina sólo pudo confirmar ocho años después de las primeras sospechas.

Un duro camino

Fueron tiempos muy difíciles, con distintos tratamientos y medicamentos, crisis y hospitalizaciones, así como una peregrinación por diferentes colegios hasta el término de la enseñanza media, un recorrido agobiador en el cual no es fácil encontrar un establecimiento educacional que entienda la situación y ayude a la familia.

"En general los colegios y profesores quieren niños que se porten bien, no den problemas y además tengan buen rendimiento. Entonces uno siente una gran frustración cuando te piden que lo retires, que no es el 'adecuado para él'. Como sociedad no nos hacemos cargo de apoyar a personas diferentes", complementa.

Derribar estigmas

El camino que debió recorrer su familia se parece a la historia que relata en su novela De luces y sombras (Alquimia Ediciones, disponible en librería Qué Leo de Concón), que decidió comenzar a escribir después de tener a su hijo hospitalizado en la UCI con riesgo vital, lo que describe como un terremoto.

Entonces tomó varias decisiones irrevocables. Renunció a su trabajo, se abocó al libro y se incorporó a la Fundación Círculo Polar, de apoyo integral a los pacientes con TB y sus familias, en la que actualmente forma parte de la directiva.

"Siempre quise escribir un libro, pero nunca tuve ni el tiempo ni la energía para hacerlo. Fue terapéutico, ya que en gran parte es autobiográfico. Reviví episodios dolorosos de mi vida, pero me hizo bien y creo que definitivamente valió la pena", señala la autora, quien ahora reside en Concón.

"No es fácil contar la intimidad de tu propia familia, existe pudor y miedo a herir a los que uno ama. Quería ser honesta, pero a la vez delicada para narrar una historia compleja. Hoy me siento orgullosa de dejar este testimonio, porque yo y mi familia no tenemos nada que esconder, al contrario, estamos orgullosos de cómo salimos adelante. Quise compartirla para contribuir a derribar el estigma que existe incluso sobre hablar de las enfermedades mentales", subraya.

La novela tiene 224 páginas y demoró poco más de un año en terminarla. Sus expectativas son "llegar a muchas personas que se puedan ver reflejadas en mi historia y trasmitirles esperanza. También que la sociedad conozca la dinámica y adversidades a la que se ve sometida una familia donde uno de sus miembros tiene este diagnóstico. Por último visibilizar el problema de la salud mental, que está mucho más presente de lo que uno cree y debemos hacernos cargo como sociedad".

Esquivo diagnóstico

Quizás uno de los aspectos más complejos y dolorosos para quienes viven con esta enfermedad y sus seres queridos es la dificultad para diagnosticarla, ya que se sabe que eso puede llevar entre tres y 12 años, una década como promedio.

En el caso del hijo de Elena, cuando tenía 11 años, la psicóloga que lo atendía le hizo varios test y planteó la posibilidad de que tuviera TB. "Pero varios psiquiatras que lo vieron a través de esos años no daban un diagnóstico definitivo, dado que era un niño en desarrollo y las enfermedades mentales suelen tener síntomas parecidos, por lo que no querían aún 'encasillarlo'. Recién a los 15 años me confirmaron el diagnóstico, o sea, ocho años después de que empezaron los problemas".

Recuerda que todo ese período fue complicado, "porque sabíamos que algo andaba mal, pero no sabíamos qué era. Hubo muchos doctores, psicólogos y terapias alternativas. Con los medicamentos, como es en estos casos…ensayo y error. Por ejemplo, y como pasa casi siempre con el TB, al estar deprimido se probó con un antidepresivo, pero eso le produjo un 'viraje', es decir, una manía. Fue muy duro para él y para su familia".

En todos estos años, refiere Elena, ha estado varias veces hospitalizado y mal. "Fueron tiempos complejos para toda la familia, pero gracias a Dios hoy está estable hace casi dos años. Actualmente mi mayor preocupación es que pueda insertarse en el mundo laboral y que pueda sostenerse cuando yo ya no esté, desde el punto de vista financiero y afectivo. En ese sentido, la Fundación Círculo Polar nos ha abierto una puerta y nos ha dado esperanza".

Desconocimiento y apoyo

Tras este largo camino de acompañamiento a su hijo y de conocer muchos casos y experiencias de otros pacientes y sus familias, Elena Sciaccaluga plantea que existe mucho desconocimiento sobre el TB.

"La realidad es que es una condición difícil de llevar si no tienes la medicación, la psicoeducación (conocimiento) y las redes de apoyo necesarias. Justamente estas dos últimas cosas son las que entregamos en la Fundación Círculo Polar", expone, y recuerda que antes de ingresar a esa organización no conocía otros casos como el suyo, ya que las personas en general lo ocultan por miedo a la discriminación y al estigma.

"Poder conversar con otros padres y personas, apoyarnos, escucharnos y psicoeducarnos fue maravilloso, estás en un grupo que de verdad te entiende porque vive lo mismo, no te juzgan sino te acompañan, y sufrir acompañados es mucho más llevadero", complementa en relación al apoyo que ha encontrado en quienes integran y participan de las actividades de esa institución.

En su caso, señala, ha tenido la suerte de contar con los recursos para tratar a su hijo y con una potente red de apoyo, "pero hay muchas personas que están solas, y el sistema público colapsado, a ellas les toca mucho más duro aún".

"Es terrible tener que tomar la decisión de hospitalizar a tu hijo porque él y la familia en casa viven un infierno y tener que llevarlo de vuelta a tu casa porque no hay camas psiquiátricas disponibles. Como sociedad chilena estamos al debe en hacernos cargos de las personas con problemas de salud mental", resume la escritora. 2