La agrupación de pacientes Corporación Valientes, en colaboración con Novartis, presentaron el diario "Valiente por la vida: diario de paciente con cáncer de mama metastásico". Esta bitácora es una herramienta de educación, información y acompañamiento para quienes padecen esta enfermedad. El texto provee información útil sobre la patología y empodera a sus pacientes lograr una adecuada atención de su condición, acercándolas a personas que viven experiencias similares y brindándoles un espacio de descargo emocional.

El evento realizado en el Salón de Honor de la Municipalidad de Valparaíso contó con la participación de la alcaldesa de la ciudad, Camila Nieto y del diputado Tomás Lagomarsino. La autoridad municipal señaló que "me alegra mucho que este proceso tan complejo no lo recorran solas, sino que lo hagan en comunidad y con sus familias, con herramientas que puedan permitirles entender lo que les está sucediendo (…) Es un camino lleno de enseñanza, aprendizaje y también lleno de esperanza cuando se recorre de la mano en conjunto". La alcaldesa felicitó además a la Corporación Valientes por esta iniciativa.

Por su parte, el diputado Lagomarsino brindó contexto legislativo respecto a las necesidades en cáncer no cubiertas: "Estamos impulsando un proyecto de ley (GES automática) que busca no ser dependiente del usuario (…) La ley GES tiene un pequeño detallito: para activar el segundo y tercer prestador en la garantía de oportunidad se tiene que poner el reclamo, y si no se pone el reclamo, el sistema está esperando tranquilamente".

Mónica Toro, presidenta de la Corporación Valientes, detalló cómo esta iniciativa, originaria de Costa Rica, finalmente llega a Chile. "A más de 4.800 kilómetros de distancia, la Asociación Unidos Contra el Cáncer tuvo la misma idea que nosotros estábamos barajando desde hace un tiempo en Chile", indicó. Sin conocernos, desde dos rincones del mundo, estábamos construyendo un mismo sueño. Así, primero nació "Notas de Vida", en Costa Rica, y luego nuestras ideas se encontraron y se fusionaron en "Valiente por la Vida", en Chile, uniendo la experiencia costarricense con la realidad chilena. Es la primera vez que contamos con una herramienta tan valiosa y poderosa para nosotras las pacientes, que nace desde las mismas pacientes".

PANEL

Tras la presentación del diario se realizó un panel que abordó temas como las brechas que deben sortear las pacientes en el acceso a la innovación en tratamientos con cáncer metastásico. El doctor Dr. Daniel Canteros, director técnico del Servicio de Oncología del Hospital Van Buren y participante del panel expresó que en "estos tratamientos estamos hablando para personas con cáncer de mano metastásico, y son un tipo de medicamento que actúan con alta efectividad. Se ha demostrado que cuanto antes darlo es mejor en cuanto a la sobrevida global y la calidad de vida. Eso, en términos muy sencillos, significa que las personas con cáncer de mama viven más y viven mejor".

Sobre las diferentes acciones para apoyar a pacientes, Irene Arguedas, directora de Asuntos Corporativos Novartis ACC, destacó el valor de aquellas herramientas: "Agradecemos el espacio que nos dan las organizaciones de pacientes, como en este caso Corporación Valientes, para apoyarlas en su misión de educar a las personas para que puedan tener un mejor manejo de su enfermedad, para que puedan llevar adecuadamente sus controles, formular preguntas para sus consultas, hacer el seguimiento de sus exámenes y generar espacios en donde puedan expresar sus emociones, dejando un legado físico de sus vivencias".

"Valiente por la Vida, diario de paciente con cáncer de mama metastásico" es la adaptación chilena de "Notas de Vida, diario de cáncer de mama metastásico", desarrollado por la Asociación Unidos Contra el Cáncer, la Asociación Costarricense de Oncólogos Médicos y Novartis, en Costa Rica. Esta iniciativa ofrece por primera vez una herramienta que viene de las mismas pacientes, teniendo en cuenta su visión y lo que necesitan para aprender y empoderarse sobre su enfermedad y de esta forma poder tener un mejor camino con el cáncer de mama metastásico.

El diario será distribuido por Corporación Valientes a pacientes y próximamente podrá ser de descargado por las pacientes en las plataformas de la corporación.

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